Endométriose : symptômes, diagnostic, traitement et fertilité

Révisé médicalement le 22 mai 2026 - Dr. Senai Aksoy
Endométriose : symptômes, diagnostic, traitement et fertilité

À retenir

L'endométriose est une maladie chronique inflammatoire dépendante des œstrogènes qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. Les recommandations ESHRE 2022 ont profondément modifié la prise en charge : le diagnostic repose désormais d'abord sur l'imagerie (échographie IDEA et IRM), la cœlioscopie n'est plus systématique. Avant FIV, la cystectomie d'un endométriome et la pré-stimulation prolongée par agoniste de la GnRH ne sont plus recommandées en routine. Le traitement médical de la douleur s'appuie principalement sur les contraceptifs hormonaux combinés et les progestatifs comme le diénogest.

Endométriose : ce que disent les recommandations 2022

L’endométriose est une maladie chronique, dépendante des œstrogènes, inflammatoire et fibrosante. Elle correspond à la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine — sur le péritoine, les ovaires, les ligaments utéro-sacrés, la cloison recto-vaginale, la vessie, l’intestin, parfois à distance (diaphragme, ombilic). Elle touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde — soit près de 190 millions de personnes selon l’OMS 2023.

La recommandation européenne de référence — ESHRE 2022 (Becker et al., Human Reproduction Open) — a profondément modifié la prise en charge. Trois changements à connaître :

Ces évolutions visent à réduire les chirurgies et traitements inutiles, à raccourcir le délai diagnostique (souvent de 7 à 10 ans selon les pays) et à préserver la fertilité.

Endométriose — six sites lésionnels typiques sur l'anatomie pelvienne (illustration médicale Dr Senai Aksoy)

Endométriose et fertilité — comprendre la maladie

L’endométriose : quelques chiffres-clés

Le délai diagnostique reste un problème majeur de la prise en charge : selon une revue récente (De Corte et al., BJOG 2025), le délai moyen varie de quelques mois à plus de 12 ans selon les pays.

Pathophysiologie : pourquoi l’endométriose se développe

Aucune théorie unique n’explique toutes les formes. Le modèle actuel est multifactoriel :

Classifications : comprendre les stades

Trois systèmes coexistent et se complètent.

r-ASRM (révision 1996/1997)

C’est le système le plus utilisé. Il attribue un score aux lésions et adhérences observées en chirurgie, et classe la maladie en quatre stades :

Limite : le stade ne reflète pas bien la douleur ni la fertilité, et sous-estime la maladie profonde.

#Enzian (mise à jour 2021)

Système Enzian révisé (Keckstein et al., 2021) : une classification par compartiments anatomiques, qui peut être appliquée à l’imagerie (échographie, IRM) comme à la chirurgie. Elle complète r-ASRM et standardise la description de l’endométriose profonde.

Endometriosis Fertility Index (EFI)

Le score EFI (Adamson & Pasta 2010) combine des facteurs historiques (âge, durée d’infertilité, antécédents de grossesse) et des éléments chirurgicaux (fonction des trompes et des ovaires, score r-ASRM). Il prédit les chances de grossesse spontanée après chirurgie.

Pour les stades III/IV avec un EFI supérieur à 7, le taux de naissance vivante non assistée atteint environ 60 % à 3 ans et 75 % à 5 ans. Cela peut justifier une période d’attente avant de recourir à la FIV chez les patientes éligibles.

Symptômes

Les manifestations sont variables et souvent dépendantes du cycle. Une endométriose peut aussi être totalement asymptomatique (découverte fortuite à l’imagerie ou en chirurgie).

L’examen clinique peut révéler une douleur à la palpation des ligaments utéro-sacrés, des nodules dans le cul-de-sac postérieur, un utérus rétroversé fixé ou une masse annexielle. Un examen normal n’exclut pas l’endométriose.

Diagnostic : l’imagerie d’abord

C’est l’évolution majeure des recommandations ESHRE 2022.

Échographie endovaginale (IDEA, 2016)

L’échographie endovaginale selon le protocole IDEA (Guerriero et al., 2016) explore systématiquement quatre étapes :

  1. Utérus et annexes — recherche d’adénomyose, kystes ovariens, endométriome ;
  2. Marqueurs « doux » — sensibilité ovarienne, fixation des ovaires ;
  3. Signe du glissement dans le cul-de-sac de Douglas — un cul-de-sac « collé » signe une atteinte profonde ;
  4. Compartiments antérieur et postérieur — recherche de nodules profonds dans la cloison vésicale ou recto-vaginale.

Réalisée par un échographiste expérimenté, l’échographie IDEA a une sensibilité et une spécificité comparables au diagnostic chirurgical pour l’endométriome et la maladie profonde.

IRM pelvienne

L’IRM est demandée lorsque l’échographie est non concluante, en cas de suspicion d’endométriose profonde, ou pour la cartographie chirurgicale. Sa précision rivalise avec celle de l’échographie experte pour les atteintes recto-sigmoïdiennes, utéro-sacrées et recto-vaginales.

CA-125 : à ne pas utiliser pour le dépistage

Le CA-125 a une sensibilité d’environ 20 à 50 % pour les stades I–II et n’est utile ni pour le dépistage ni pour exclure le diagnostic. L’ESHRE 2022 le déconseille explicitement dans ce contexte.

Cœlioscopie : confirmatoire, pas systématique

ESHRE 2022 (citation traduite) : « La cœlioscopie n’est plus le standard diagnostique et n’est recommandée que chez les patientes ayant une imagerie négative et/ou en cas d’échec ou d’inadéquation d’un traitement empirique. »

Cela ne signifie pas que la cœlioscopie est obsolète : elle reste indiquée pour le traitement chirurgical, le bilan d’infertilité dans certains cas, et la confirmation des formes superficielles non visibles à l’imagerie. Mais elle n’est plus le premier pas.

Endométriome ovarien : opérer ou pas ?

L’endométriome (kyste ovarien d’endométriose, parfois appelé « kyste chocolat ») est une situation fréquente qui pose des décisions difficiles.

Surveillance ou chirurgie ?

Impact de la cystectomie sur la réserve ovarienne

La cystectomie laparoscopique réduit la réserve ovarienne. Les données sont robustes :

Avant FIV : la chirurgie n’améliore pas le taux de naissance vivante

L’ESHRE 2022 émet une recommandation forte : la cystectomie systématique des endométriomes avant FIV n’est pas recommandée. La méta-analyse de Hamdan et al., 2015 ne retrouve aucun gain de grossesse clinique (OR 0,97 ; IC 95 % 0,78–1,20) ni de naissance vivante (OR 0,90 ; IC 95 % 0,63–1,28) par rapport à une attitude expectative.

Citation ESHRE 2022 (traduite) : « Il n’est pas recommandé aux cliniciens de réaliser systématiquement une chirurgie de l’endométriome ovarien avant une procédure d’AMP pour améliorer le taux de naissance vivante, étant donné l’absence de bénéfice démontré et l’impact négatif probable sur la réserve ovarienne. »

La chirurgie reste discutée au cas par cas pour soulager la douleur, faciliter l’accès aux follicules ou en cas de suspicion de malignité.

Technique chirurgicale

Lorsque la chirurgie est indiquée, plusieurs principes sont importants : cystectomie laparoscopique avec utilisation minimale de la coagulation bipolaire (privilégier la suture ou les agents hémostatiques), techniques économes en énergie (énergie plasma ou laser CO₂ pour l’ablation de la paroi du kyste, lorsqu’elles sont disponibles).

Endométriose et infertilité

Pourquoi l’endométriose réduit-elle la fertilité ?

Plusieurs mécanismes coexistent :

Décision : attente ou FIV ?

Le choix dépend du stade, de l’EFI, de l’âge et des facteurs associés :

Pré-traitement long par agoniste de la GnRH avant FIV : non recommandé

Pendant longtemps, un protocole « ultralong » de 3 à 6 mois d’agoniste de la GnRH avant FIV a été utilisé en routine. La revue Cochrane mise à jour (Georgiou et al., 2019) a déclassé la qualité des données à « très faible » et n’a pas confirmé de bénéfice en termes de naissance vivante ou de grossesse clinique.

L’ESHRE 2022 émet une recommandation forte contre cette pratique en routine. Elle peut être discutée au cas par cas chez certaines patientes ayant des symptômes douloureux importants, après information.

Choix du protocole de FIV

ESHRE 2022 (traduit) : « Aucun protocole spécifique d’AMP ne peut être recommandé chez la femme atteinte d’endométriose. Les protocoles agoniste et antagoniste de la GnRH peuvent être proposés selon les préférences du couple et du médecin, en l’absence de différence démontrée en termes de grossesse ou de naissance vivante. »

Le transfert d’embryon congelé (freeze-all) peut être envisagé dans certaines situations (maladie sévère, risque d’hyperstimulation, réceptivité endométriale douteuse), mais il ne doit pas être imposé en routine.

Traitement de la douleur

Une approche par paliers est recommandée. Votre médecin détermine la stratégie selon l’intensité de la douleur, le projet de grossesse, les autres antécédents et la tolérance.

Premier palier — antalgiques et contraceptifs combinés

Deuxième palier — progestatifs

Troisième palier — agonistes de la GnRH

Réservés aux cas réfractaires, avec add-back thérapie obligatoire (norethistérone ou faible dose d’œstrogène + progestatif) dès le début pour limiter les bouffées de chaleur et la perte osseuse. Durée limitée à 6–12 mois.

Inhibiteurs de l’aromatase

Letrozole ou anastrozole en cas de douleur réfractaire, en particulier chez les femmes ménopausées avec endométriose résiduelle. Hors AMM, à associer à un progestatif ou contraceptif combiné chez la femme préménopausée.

Approches intégratives

Chirurgie : excision plutôt qu’ablation

Pour les lésions superficielles

L’excision chirurgicale des lésions est préférée à l’ablation (coagulation ou destruction par énergie thermique) lorsque l’expertise le permet. La méta-analyse de Pundir et al., 2017 (3 essais randomisés, 335 patientes) montre une amélioration significativement supérieure à 12 mois pour la dyschésie, la douleur pelvienne chronique et le score EHP-30 de douleur globale. Le suivi à 5 ans de Healey et al., 2014 confirme une supériorité pour la dyspareunie et une moindre nécessité de traitement hormonal au long cours après excision.

L’argument biologique est aussi favorable à l’excision : histologie complète (recherche d’atypies), moins de lésions thermiques sur le tissu ovarien sain, moindre résidu microscopique.

Endométriose profonde (DIE) : équipe pluridisciplinaire

L’endométriose profonde (atteinte du rectum, du sigmoïde, de la vessie, des uretères ou de la cloison recto-vaginale) doit être prise en charge dans des centres experts avec équipe pluridisciplinaire (chirurgie gynécologique, colorectale, urologique) et imagerie pré-opératoire dédiée.

Les techniques conservatrices d’épargne intestinale (shaving, excision discoïde) sont préférées à la résection segmentaire lorsque c’est anatomiquement possible. La méta-analyse de Bendifallah et al., 2020 (60 études) montre des complications nettement plus faibles avec le shaving :

Récidive

La récidive post-opératoire est estimée à environ 21,5 % à 2 ans et 40–50 % à 5 ans sans traitement médical post-opératoire. Un traitement hormonal de fond (contraceptif combiné en continu, diénogest) réduit significativement le risque de récidive d’endométriome.

Endométriose chez l’adolescente

L’endométriose peut commencer dès les premières règles. Les lésions sont souvent atypiques (rouges, vésiculaires) plutôt que les classiques lésions « pigmentées ». Un index de suspicion élevé est nécessaire devant une dysménorrhée invalidante, un absentéisme scolaire ou des douleurs résistant aux antalgiques classiques.

ESHRE 2022 (traduit) : « Chez les adolescentes ayant une dysménorrhée sévère et/ou une douleur associée à l’endométriose, les cliniciens doivent prescrire un contraceptif hormonal ou un progestatif (par voie systémique ou par stérilet au lévonorgestrel) en première intention. »

Un traitement hormonal précoce peut soulager la douleur, préserver la fertilité future et limiter la progression de la maladie. La chirurgie est réservée aux cas réfractaires, dans des centres experts.

Contexte turc

La réglementation turque interdit le don d’ovocytes, le don de sperme, le don d’embryons et la gestation pour autrui. Cette contrainte concerne particulièrement les patientes avec endométriose avancée et réserve ovarienne sévèrement diminuée : les stratégies disponibles en Turquie se limitent aux ovocytes propres (cycles répétés, accumulation d’embryons, protocoles random-start ou DuoStim). Cette information doit être communiquée clairement lors de la consultation, afin de permettre une décision éclairée. Les options à l’étranger sont discutées à titre informatif.

En pratique

L’endométriose est une maladie chronique, pas un événement ponctuel. Sa prise en charge a évolué profondément depuis 2022 :

La bonne décision pour vous dépend de plusieurs facteurs : symptômes, projet de grossesse, âge, réserve ovarienne, étendue de la maladie, antécédents chirurgicaux. Aucune stratégie unique ne convient à toutes les patientes.

FAQ

L’endométriose se guérit-elle ?

Elle ne se guérit pas définitivement, mais elle peut être contrôlée. Le traitement médical maîtrise la douleur et freine la progression ; la chirurgie soulage les lésions et améliore parfois la fertilité ; la grossesse et la ménopause atténuent souvent la maladie. L’objectif est une qualité de vie acceptable et un projet de grossesse mené à terme lorsque c’est souhaité.

Faut-il opérer toutes les endométrioses ?

Non. La décision dépend de la douleur, du projet de grossesse, de l’âge, de la taille et de la localisation des lésions. L’ESHRE 2022 a clairement réduit les indications opératoires en routine, notamment avant FIV.

Pourquoi ne fait-on plus systématiquement la cœlioscopie pour diagnostiquer ?

Parce que l’échographie endovaginale et l’IRM, réalisées par des opérateurs expérimentés, ont une précision comparable au diagnostic chirurgical pour les endométriomes et les lésions profondes. La cœlioscopie est réservée aux cas non résolus par l’imagerie, ou lorsqu’un traitement est nécessaire dans le même geste.

Pourquoi ne pas opérer mon endométriome avant la FIV ?

Parce que les études ne montrent pas d’amélioration du taux de naissance vivante après cystectomie pré-FIV, et que la chirurgie peut réduire votre réserve ovarienne (baisse moyenne de l’AMH d’environ 30 % après une cystectomie unilatérale, jusqu’à 44 % après bilatérale). La chirurgie reste discutée si vous avez une douleur importante, une suspicion de malignité ou un kyste qui gêne l’accès aux follicules.

Quel traitement de la douleur pour quelle situation ?

En général : AINS et contraceptifs combinés en continu en première intention ; diénogest en seconde intention ; agonistes de la GnRH avec add-back en troisième intention pour les cas réfractaires. Votre médecin choisit selon vos symptômes, votre projet de grossesse et la tolérance des différents traitements.

Quel délai pour envisager la FIV après une chirurgie d’endométriose ?

Cela dépend du stade et de votre EFI (Endometriosis Fertility Index). Pour les stades III/IV avec EFI supérieur à 7, une attente de 6 à 12 mois est raisonnable, car environ 60 % des patientes conçoivent naturellement dans les 3 ans. Pour les EFI plus bas, l’âge avancé ou un facteur masculin associé, la FIV est proposée plus rapidement.

L’endométriose peut-elle s’aggraver pendant une FIV ?

La stimulation ovarienne expose à des taux d’œstrogènes élevés, qui pourraient théoriquement aggraver les lésions. Les données cliniques ne confirment pas un retentissement significatif sur la maladie elle-même. Le bénéfice de la FIV est presque toujours supérieur à ce risque théorique chez la patiente infertile.

Que faire en cas d’endométriose et d’insuffisance ovarienne sévère ?

C’est une situation difficile. En Turquie, le don d’ovocytes étant interdit, la prise en charge se limite à l’utilisation des ovocytes propres : protocoles random-start, DuoStim, accumulation d’embryons sur plusieurs cycles. Votre équipe AMP discute également de la préservation de la fertilité dès que possible si une chirurgie est envisagée.

Quels examens préparer pour la consultation ?

Apportez vos résultats d’échographies pelviennes, IRM, dosages hormonaux (AMH, FSH, œstradiol, prolactine), comptes rendus opératoires éventuels, traitements en cours, calendrier des cycles et de la douleur (échelle visuelle si possible), et toute analyse de sperme du partenaire si elle existe.

Sources

Dr. Senai Aksoy

Le Dr Aksoy s'est formé en France avant de rentrer en Turquie, où il a été membre fondateur de l'équipe ICSI de l'hôpital Sevgi à Ankara — premier centre ICSI du pays (1994-95) — et co-auteur des premières publications turques sur l'ICSI réalisées en collaboration avec l'équipe Van Steirteghem (Bruxelles, Human Reproduction 1996, PMID 8671323). Il a contribué à créer le programme FIV de l'Hôpital Américain d'Istanbul et dirige son propre centre de fertilité depuis 1998.

Profils vérifiés: PubMed ORCID LinkedIn

Le contenu a été créé par Dr. Senai Aksoy et approuvé médicalement.